Osservatorio Malattie Rare Audizione alla Camera

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La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sta svolgendo un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle 4 diverse proposte di legge che contengono "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. I primi ad essere sentiti sono stati martedì due rappresentanti dell’Osservatorio Malattie Rare: il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che proprio la scorsa settimana ha ricevuto il premio "Donne per le Donne" per la categoria "migliore idea", e l’avvocato Roberta Venturi, che per l’Osservatorio segue le attività dello sportello legale "Dalla Parte dei Rari". Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica che da 10 anni si impegna per far emergere la voce dei pazienti e per creare corretta informazione e sensibilizzazione su questi temi.

Questo importante momento di confronto istituzionale segue di poco la lettera inviata, con l’Intergruppo Malattie Rare e Uniamo Fimr Onlus, al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Viceministro Pierpaolo Sileri chiedendo l’impegno affinché le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica.   

«La presenza di ben quattro diverse proposte di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani sono già di per sé un segno importante di attenzione verso questa tematica – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli – ci auguriamo che possa essere adottato un testo che integri i diversi e interessanti spunti presenti nelle proposte e che possa al più presto diventare legge dello Stato». Nell’analizzare i testi, l’Osservatorio ha individuato alcuni aspetti che, con poche utili modifiche, potrebbero comportare grossi miglioramenti per i pazienti, in particolare per garantire loro il diritto all’accesso alle terapie – quando presenti – e una migliore vita e presa in carico socio sanitaria, anche in assenza di farmaci specifici. L’Osservatorio si è poi concentrato in particolare su tre punti avanzando proposte relative ai fondi per la ricerca, ai LEA e alle cure domiciliari e alla costruzione di un modello nazionale di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA).         

In primo luogo, OMaR ha suggerito un’integrazione tra gli articoli 3, A.C. 1317 e Art. 4, A.C. 164 e per effetto di questo evitare in futuro la discriminazione legata al luogo di residenza del paziente e per assicurare alle patologie, per le quali non esiste una terapia farmacologica, di poter accedere a tutte quelle prestazioni in grado di ritardare il decorso della malattia.   

L’Osservatorio ha poi giudicato positiva l’idea di creare un fondo per la ricerca, meglio se destinato anche a programmi di sorveglianza sull’efficacia dei farmaci (Articolo 16, A.C. 164) e programmi di informazione per le persone affette da malattie rare (Articolo 3, A.C 1907).    

Riguardo ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) OMaR ha chiesto che nell’aggiornare venga estesa la rimborsabilità agli accertamenti diagnostici genetici anche ai familiari e alle cure palliative (Art. 4, a.C 164), ma anche suggerendo di aggiungere le parole ‘alle cure domiciliari’, vista la cronicità di molte malattie rare.         

Le rappresentanti dell’Osservatorio hanno infine suggerito di inserire nelle proposte un tema mancante, ma perfettamente in linea con lo spirito delle stesse. “Nella proposta n. 1317 – ha spiegato l’avvocato Roberta Venturi - potrebbe essere aggiunto un articolo dedicato al Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) A questo proposito, l’Osservatorio Farmaci Orfani - centro studi creato da OMaR e dal consorzio CREA Sanità - sta conducendo lavori per individuare un prototipo valido per la generalità delle malattie rare, da declinare ed integrare a seconda delle necessità specifiche di ciascuna patologia rara. L’utilizzo di uno schema di base generalizzo potrebbe evitare la “geopardizzazione” dell’assistenza dei malati rari sul territorio nazionale”.

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